Cámara de Representantes une esfuerzos para concienciar sobre el Lupus

Como parte de la celebración del Día Mundial del Lupus, la presidenta de la Cámara de Representantes, Jenniffer González Colón, y la presidenta del Caucus de la Mujer, Albita Rivera, discutieron con un grupo de médicos y pacientes, planes para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición.

“El Lupus es una enfermedad crónica que aunque no tiene cura se puede controlar, pero al haber mucho desconocimiento al respecto puede pasar desapercibida entre la población. Es por eso que buscamos crear conciencia sobre ella y realizamos estas actividades como “pintar” de violeta El Capitolio y reuniones con especialistas para buscar el promover la atención temprana a esta condición”, expresó González Colón.

Precisamente, parte de la propuesta del grupo, compuesto por la Fundación Puertorriqueña Enfermedades Reumáticas, la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico y Lupus Puerto Rico, incluye crear legislación en la Isla (al igual que en varios estados de la nación) que permita establecer programas de educación masiva dirigidos a los profesionales de la salud y público en general. “La mayoría de los pacientes con Lupus experimentan síntomas por 4 años o más y, a la misma vez, son vistos por más de 3 médicos antes de obtener un diagnóstico correcto, ya que la condición es difícil de diagnosticar”, dijo el Dr. Oscar Soto-Raíces, presidente de la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas.

“Puerto Rico se encuentra entre los países con mayor tasa de esta enfermedad crónica, que afecta mayormente a mujeres. Es por esta razón que el Caucus de la Mujer ha respondido al llamado de estos pacientes y doctores para aunar esfuerzos en beneficio de quienes padecen de esta afección y alertar a la ciudadanía sobre las implicaciones del Lupus”, expresó la representante Albita Rivera.

El Dr. Oscar Soto-Raíces, explicó además que “la prevalencia de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en Puerto Rico es bien alta. Aproximadamente, 1 de cada 629 habitantes y 1 de cada 361 mujeres, padecen de Lupus, colocando a la Isla como uno de los países con mayor tasa de esta enfermedad. Es por esto que nos hemos unido para lograr un mejor acceso a la investigación, educación y tratamientos para los pacientes de Lupus”.

El Lupus es una enfermedad crónica, autoinmune y sistémica que ocasiona inflamación y daño en el tejido de cualquier sistema del organismo, y que la padecen mayormente mujeres de entre 20 a 40 años. La enfermedad no tiene cura, pero se puede controlar.

Entre los síntomas de Lupus están los problemas articulares, la fiebre, fatiga crónica, manchas cutáneas, problemas renales, anemia, dolor en el pecho, trombosis, infartos y foto sensibilidad.

“Creemos en la importancia de una población educada, y queremos que en Puerto Rico se escuche de Lupus todo el año para que los pacientes pueda tomar control de su condición y evitar así efectos adversos e irreversibles”, apuntó Aracelis Rodriguez, portavoz del grupo de apoyo Lupus Puerto Rico.

La Fundación Puertorriqueña Enfermedades Reumáticas (FER), fundada en 2009, es una organización sin fines de lucro que promueve educación, investigación, apoyo y servicios para beneficio de los pacientes con condiciones reumáticas. Para más información visite www.fundacionfer.org