Evalúan establecer clínica de atención a pacientes de PKU

El doctor Miguel Valencia Padró, director de la nueva División de Servicio para Niños con Necesidades Especiales del Departamento de Salud, avaló hoy un proyecto de ley que propone establecer una clínica permanente en el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico para la atención, diagnóstico, prevención y tratamiento del trastorno genético Fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en ingles). Vea las fotos

El galeno expresó en vistas públicas de la Comisión Cameral de Salud, que es la primera vez en la historia de Puerto Rico que se lleva a la discusión la condición de PKU, una rara afección metabólica que daña las habilidades mentales si no se trata a tiempo.

La presidenta de la Comisión, Lydia Méndez Silva (PPD), que dirige las audiencias sobre el Proyecto de la Cámara 1099 que encamina la propuesta, destacó la necesidad de la clínica al haberse reportado 76 casos de esta condición cuando el tratamiento ofrecido es limitado hasta los 18 años. En Puerto Rico hay 26 adultos que dejaron de recibir los servicios médicos por la edad.

La representante también expresó preocupación porque en la Isla solo hay cinco genetistas especializados para tratar esta condición. La misma es hereditaria y congénita que empeora si el paciente no lleva una dieta específica al no tener la capacidad de descomponer apropiadamente el aminoácido llamado fenilalanina. Igualmente agregó, que también debe incluir la cubierta del tratamiento en la tarjeta de la Reforma de Salud.

El doctor Valencia Padró sostuvo que Salud no tiene inconveniente en que el recinto de Ciencias Médicas de la UPR administre y realice las pruebas mandatarias de discernimiento a los bebes que nacen aquí, siempre y cuando se asignen los fondos adicionales. Asimismo, indicó que someterá a la Comisión un cálculo responsable prontamente de cuantos fondos necesitarán para la clínica, ante la necesidad de un lugar fijo y apto para tratar a los pacientes con esta y otra condiciones genéticas que pudiesen presentar ya que el problema mayor que enfrentan los padres es el acceso al tratamiento por el costo del mismo.

“Desde el 1984 se le asignaron $184,000 solo para las pruebas de discernimiento y ahora se necesitaran más para hacer estas pruebas que además diagnostican otra condiciones que puedan presentar los bebes y los niños”, dijo.

Por otro lado, a preguntas de la representante, aclaró que está a un mes de completarse el reglamento departamental que al momento está en proceso de organización. Informó a la Comisión que la Secretaria de Salud, Ana Ríus Armendáriz, está realizando los cambios pertinentes en el mismo para determinar dónde se recibirán este y otros tratamientos a pacientes con trastornos genéticos.

Por último, la presidenta de la Asociación de PKU, Vilma Negrón, señaló que muchos de los 26 pacientes de sobre 18 años con esta condición sin recibir tratamiento adecuado y no pueden seguir las dietas especializadas requeridas por su alto costo están sufriendo un deterioro craso de salud que es irreversible. Por tanto, abogó por extender los servicios y ayudas para cubrirlos al convertirse en una discusión pública esta condición.

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