Senado aprueba medida que ofrecería atención especial a niños con síndrome Prader-Willi

El portavoz de la delegación del Partido Nuevo Progresista (PNP) en la Comisión de Salud en el Senado, Ángel “Chayanne” Martínez informó que el alto cuerpo legislativo aprobó hoy el Proyecto del Senado 221, de su autoría, con el propósito de establecer la política pública del gobierno en cuanto a los servicios y tratamiento de niños que padecen del síndrome Prader-Willi.

El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una alteración genética descrita en el año 1956 por los médicos suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi, en nueve pacientes que presentaban un cuadro clínico de obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre y posnatal, además de una discapacidad intelectual de leve a moderada. Este síndrome se debe a problemas genéticos con el cromosoma 15. Los niños pequeños suelen ser alegres, afectuosos, complacientes y cooperadores hasta que sobre los seis (6) u ocho (8) años se vuelven más rígidos, irritables y emocionalmente más inseguros. Así comienzan a tener conductas como engullir toda la comida disponible, impaciencia, ataques de ira, enfados, distracciones, problemas de comunicación e impulsividad.

“Es hora de hacerle justicia a los niños y niñas que padecen del síndrome Prader-Willi, especialmente a sus padres que se encuentran en ocasiones desesperados porque el Departamento de Educación padece de servicios especiales para esta población y esta nueva Ley establecerá la política pública para ayudarlos”, expresó el senador del Distrito de Arecibo.

“Por otro lado, debemos procurar integrar a los profesionales que intervienen con este tipo de pacientes para que conozcan, tanto las necesidades médicas como las educativas que presentan. Es imprescindible la colaboración de todos estos sectores profesionales para asistir a las familias que con tanto esmero, dedicación y amor desempeñan un papel principal en la salud y educación de sus hijos.”

“El Proyecto del Senado 221 ordena que se establece la Política Pública del Gobierno de Puerto Rico en torno al Síndrome de ‘Prader – Willi y que la Administración de Seguros de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) incluya como “Niños con Necesidades Especiales” a todos aquellos que padezcan de éste síndrome, además ordena al Departamento de Educación a adiestrar y certificar a los maestros de educación especial como conocedores de esta condición y como tratarla.

Igualmente, ordena al Departamento de Salud crear un Registro de las personas que padezcan la enfermedad con el fin de llevar estadísticas oficiales de los casos que existan en Puerto Rico.”, concluyó el senador Martinez.